Scavarda, Pinguini nel deserto. Strategie di resistenza allo stigma da Autismo e Trisoma 21

Ho letto con commozione e senso di piccolezza questo bel testo.
Nella mia vita di prete incontro spesso persone (spesso giovani) con Autismo e Trisoma 21 (Sindrome di Down). Dietro ogni figlio c’è una famiglia e non tutti i genitori riescono a compiere, così come lo chiamo, quel pellegrinaggio arido, perché vivere e convivere con una figlia e un figlio con Autismo e con Trisoma 21 è una vocazione nella vocazione.
E non tutti riescono, a volte incontro mamme forti e papà meno. E viceversa.
Per cui consiglio, suggerisco la lettura e la diffusione di questo libro, edito con Il Mulino, pensato e scritto da Alice Scavarda, docente di Sociologia della Salute nel corso di infermieristica di Torino nelle sedi di Cuneo e Ivrea, assieme ad altri incarichi.
“A differenza dei genitori con figli trisomici, dai racconti degli intervistati con figli autistici – evidenzia la prof.ssa Scavarda – emerge il resoconto di un iter diagnostico lungo e accidentato, all’interno del quale la diagnosi si configura come una sorta di approdo o di conquista, a seguito di una ricerca a tratti affannosa, costellata di tentativi fallimentari e percorsi terapeutici aspecifici“.
Il testo è suddiviso in un’ampia Introduzione e 4 capitoli (riporto i titoli) e dettagliato sottoparagrafi:
Introduzione. La disabilità: una, nessuna, centomila.
1. La storia del viaggio di ricerca.
2. Le voci dei genitori.
3. Le voci dei ragazzi (neuro) diversi.
4. Un confronto tra casi distanti, ma non troppo.
Il lavoro dell’Autrice è frutto di una ricerca attenta e dettagliata, incontrando e intervistando numerosi genitori e famiglie con figli autistici e trisomi, da gennaio 2013 a maggio 2014.
La madre di James, 9 anni, ha offerto all’Autrice la frase-titolo del libro che considero di una potenza enorme: potente per chi la pronuncia, la mamma, e per tutto ciò che racchiude questa frase; potente per chi la legge e se la sente dire, perché chiede alleanze, corresponsabilità, molto di più di condivisione.
Per cui ringrazio questa mamma nel aver condiviso questa frase e alla prof.ssa Scavarda per averla scelta nel titolo: Pinguini nel deserto.
La forza di questo testo sono le testimonianze dirette dei genitori, unitamente alle riflessioni che l’Autrice mette a corredo partendo anche dalla sua esperienza professionale.
Invito il lettore a soffermarsi con attenzione e senza fretta sulle singole citazioni di mamme e papà qui riportate, perché in ciascuna di esse si aprono mondi spesso di solitudine, impotenza, senso di colpa. Soprattutto in una società attuale che esige perfezione, bellezza, estetica ostentata soprattutto sui social.
“La disabilità, nella variante cognitiva, – evidenzia Scavarda – è concepita come un problema individuale, al massimo famigliare, di cui il contesto sociale si sente sempre meno autorizzato a farsi carico, ignorando i fattori strutturali che contribuiscono alla sua creazione. Le persone con difficoltà di apprendimento vivono esistenze su binari paralleli al resto della società, sperimentando l’inclusione sociale solo in periodi limitati e luoghi specifici, in particolare a scuola“.
Invito a leggere questo libro innanzitutto a chi non conosce (o conosce poco e male) l’Autismo e il Trisoma 21, perché la prof.ssa Scavarda usa un linguaggio semplice, accessibile, concreto dando così spessore e forza al testo a un vasto pubblico. Soprattutto per educatori, formatori, preti, catechisti, insegnanti, animatori degli Oratori.
Nel contempo, invito a leggere questo testo ai genitori con figli con Autismo e Trisoma 21 perché possano trovare ferritoie di luce e speranza, nelle ferite invisibili, carsiche e che pochissimi vedono.
A chi giudica frettolosamente senza vivere in prima persona o prende scorciatoie facili, suggerisco la lettura di questo testo dalla prima all’ultima pagina (ringraziamenti inclusi).

Alice Scavarda, Pinguini nel deserto. Strategie di resistenza allo stigma da Autismo e Trisoma 21, Bologna, Il Mulino, 2021, pp. 163, € 16,00.