Dolore,  Genitori & figli,  Malattia & limite

Andreola, Nostra figlia è rara. Il viaggio di due neo-genitori di fronte a una malattia poco conosciuta

Domanda: che cosa accade quando poche gocce di sangue cambiano improvvisamente la vita di una famiglia intera?

Chiara Andreola è giornalista professionista e collabora con Città Nuova.

Con la casa editrice Città Nuova pubblica questo testo alquanto interessante e coinvolgente perché con realismo ma con leggerezza e finanche ironia, porta il lettore alla scoperta di una realtà dura come quella di una malattia rara; ma anche di quella entusiasmante e feconda del dono di midollo, della ricerca scientifica, e del sostegno reciproco tra tutte le persone coinvolte in questo viaggio. 

La storia narrata in questo libro – scrive l’Autrice nelle prime pagine – è reale, salvo alcune licenze narrative a puro motivo stilistico; tutti i nomi utilizzati sono però di fantasia, per tutelare la privacy delle persone coinvolte“.

Il testo è suddiviso in 13 capitoli.

La malattia di un figlio – scrive Ilaria Ciancaleoni Bartoli direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare nella terza Prefazione – non è mai una cosa bella, per quante frasi nobili a volte ‘eroich’ si possano sentire, la notizia è sempre uno schiaffo, è un sogno che si frantuma. (…) Può esserci qualcosa di peggio di un figlio che ha una malattia rara, invalidante e progressiva, magari inconsapevolmente trasmessa da mamma e papà? La risposta, per quanto strana possa sembrare, è si“.

Un testo utile e concreto, pratico e vissuto che alza il velo su una realtà ancora taciuta e poco discussa.

Le altre Prefazioni al testo sono di Maria Ester Bernardo e Paola Rugo.

Chiara AndreolaNostra figlia è rara. Il viaggio di due neo-genitori di fronte a una malattia poco conosciuta, Città Nuova, Roma 2021, pp. 126, € 12,00.